I dag stannar jag i sängen

Är bara däckad och apatisk idag.
Igår fick jag två besked.
Jag kommer att opereras om två veckor. En mycket större operation än vad jag trodde och som skrämmer mig än mer. Men i grunden är det bra. Tror jag.

Vad värre är, tumörcellerna har blivit resistenta och vuxit mycket på bara en vecka. Det är förstås inte bra. Risken är stor att de cellgifter som finns kvar att testa inte fungerar, och ja...

Verkligheten

Plötsligt förändras allt. En av de som deltog i samma samtalsgrupp som jag, dog på nyårsafton. Jag fick nyss ett mail från hans fru och kände hur en hård hand greppade tag om mig. Sådan är verkligheten, och den kom plötsligt väldigt nära. Jag som låtsas att allt är som vanligt...

Tuttsnack

Två gånger i veckan åker jag till distriktssköterskan för att få såret på bröstet omlagt. Dels krävs det lite "specialförband" (tusan också, jag vet inte ens vad de heter), dels tycker jag att det är så äckligt att jag bryter ihop varje gång jag ser det.
Förra gången jag skulle lägga om det själv, slutade det med att jag stod och panikgrät i duschen i säkert en kvart. När Micaela stod utanför och frågade mig hur det var, kände jag mig tvungen att samla ihop mig igen. Det finns gränser för vad barnen ska behöva se. Mitt bröst och min panik ska de slippa. Att jag är ledsen och ren fakta om mitt tillstånd är en annan sak. Det måste de bli medvetna om för att kunna hantera situationen.
Att se en kroppsdel byta färg, bli helt deformerat, bli smärtsamt och brista till ett öppet, infekterat sår gör att jag blir mycket, mycket medveten om just den tumören. Den får mig att nästan glömma de som finns inuti kroppen.
Idag konstaterade både Maria (distriktssköterskan) och jag att bröstet blivit mindre spänt och rött, och att något som liknar normal hud börjar dyka upp fläckvis. Det bådar ändå gott inför en eventuellt kommande operation.

"Min" doktor

Idag läste jag en artikel i UNT som handlade om forskningsresultat och bröstcancer: Strålning skadar kranskärl. När jag läste den kände jag mig ändå lite glad över att min cancer åtminstone sitter på höger sida. Alltså behöver jag nog inte fundera på förträngningar i kranskärlen. Däremot är jag helt övertygad om att man kan drabbas av problem efter strålning oavsett var man har fått den. Det skulle jag gärna vilja veta lite mer om.
Läkaren i artikeln, Greger Nilsson, är "min" doktor. (skrev hon stolt!).
Efter diverse trassel under semesterperioden i somras, har jag fått tillbaka honom nu. Det är så vansinnigt skönt att ha samma läkarkontakt så långt det är möjligt. Under eländet i somras träffade jag olika läkare hela tiden. Jag var tvungen att berätta min historia om och om igen. Det hände att läkaren inte ens förberett sig genom att läsa min journal. När smärtan i bröstet och axeln var som värst och ingen förstod, åkte jag till akuten för att få hjälp. Akutläkaren tog mig definitivt inte på allvar. Jag skulle gå till en sjukgymnast och "sluta springa till en massa olika läkare". I journalen har han skrivit att han palperade bröstet, trots att han inte ens rörde mig. (Åh, jag känner hur ledsen och ilsken jag blir bara jag skriver om det.) Efter många om och men fick jag träffa en läkare som trodde på mig när jag beskrev smärtan. Han skrev ut en medicin som hjälpte på några timmar. Då hade jag haft ont i nästan tio månader.

Men nu är Greger Nilsson min läkare och han tar mig på fullaste allvar. Det är skönt!

Det var väl det jag visste

Idag hittade jag en artikel i DN om hur skrivandet kan läka. Så här står det: "Den kreativa processen är läkande. När du fattar pennan och skriver för du en dialog med dig själv, du tvingas hitta din styrka, din personliga röst. Att på det sättet få kontakt med sin kreativitet ger glädje och livskraft."

Precis så där känns det för mig. Däremot är jag inte helt säker på att jag skulle vilja arbeta med det i grupp eller på just det sättet?

Här kommer länken till hela artikeln: Skrivarkurser för bröstcancerpatienter...

Om cancerbehandling och skatter

För första gången mår jag inte akut illa efter en behandling. Så underbart!!! Alla ni som mått riktigt illa under en graviditet förstår nog känslan. Igår fick jag tre olika mediciner, både sådana som verkar kortsiktigt och andra som fungerar långsiktigt. Jag vågar inte tänka på hur dyrt det är med den här typen av behandling. Det är inte bara själva cytostatikan. Det är extra mediciner, smärtstillande mm, olika sorters röntgen vid flera tillfällen, personalkostnader, ev strålning och operation. De skatter jag har betalat in under åren lär ju inte täcka allt.
Vi som bor i Sverige har mycket att vara tacksamma för. Flera kvinnor har berättat för mig hur det fungerar, eller inte fungerar i deras födelseländer.
När familjen var i Egypten för ett par år sedan, kom en egyptisk man fram till mig och frågade om jag hade bröstcancer? Jaa, svarade jag lite tvekande. (Det kändes lite som att han gjorde avsteg från vad som var tillåtet där.) Efter en stunds samtal förstod jag att han verkligen behövde tala om det här. Hans familj var fattig och hans mamma hade drabbats av just bröstcancer. Hon gick på några läkarbesök, fick lite medicin, för att sedan gå hem och vänta på att dö. Har man inte pengar att köpa sin vård för, finns inga alternativ.
Det var ett trevligt samtal och han önskade mig lycka till när vi skildes åt. Det verkade inte som att han var arg över orättvisan, utan han ville bara prata.
Men måtte Sverige aldrig hamna där. Och jag betalar gärna min skatt, både för min och andras skull.

Att lära sig andas

Man kan ju tycka att andningen är en självklarhet. Det är något man gör automatiskt utan att tänka så mycket på HUR. Men jag har börjat lära mig att det inte är så enkelt och att det är svårare än vad man tror, att förändra sin egen andning. Flummigt? Ja, kanske. Men det finns förstås en anledning till att jag "flummar". På Akademiska Sjukhuset i Uppsala finns en grupp människor som brinner för att cancerpatienter behöver vårdas även själsligt - vi är mer än bara vår kropp. Jag är så otroligt tacksam för att få ta del av deras tankar och arbetssätt. Jag ingår numera i en grupp som får "Rehabilitering med samtal och yoga i grupp". Det är alltså här jag får lära mig att andas och att använda kroppen på ett nytt sätt. (Jag försäkrar att jag har tröstätit som en tok, slutat att röra mig och ätit kortison i massor det senaste halvåret. Med andra ord är jag snart bredare än lång.Förvisso kanske inte så svårt eller konstigt i mitt fall eftersom jag var både tjock och kort från början.) Min kropp får göra övningar som den aldrig förr varit med om. Aj och oj så mycket det kan kännas.

Jag känner att jag måste återkomma till yogan i ett senare inlägg. Upplevelsen av de här två gångerna jag varit med behöver jag smälta lite mer. Under tiden tränar jag på att andas.

Förra veckan gjorde jag slut med min kurator. Som cancerpatient har jag fått erbjudande om samtal med kurator varannan vecka. Ja, i vårt fall har faktiskt hela familjen fått det erbjudandet. Janne och Pontus har tackat nej efter vardera ett samtal, medan Micaela och jag har valt att gå flera gånger. Kanske något djupt kvinnligt behov?
I vilket fall som, blev det tyvärr helt galet fel för oss båda två. Vi fick nämligen samma kurator, men inte gemensamma samtal, av någon outgrundlig anledning. Vilket innebar att vår  mor-dotter relation kom upp till diskussion ett flertal gånger, varvid Micaela och jag inte visste var vi hade varandra till slut. Så otroligt oprofessionellt skött! Dessutom har jag vid flera samtal suttit och tänkt att jag måste ha överseende med min egen kurator, vilket väl tyder på att allt inte riktigt fungerade rätt.
Som tur är, har jag en klok dotter. (Och själv är jag ju en så klok mor!) Så när jag väl vågade prata med Micaela om de här samtalen, visade det sig att hon upplevt samma sak och även andra, ännu värre, knasigheter.
Sådant klarar vi oss verkligen utan just nu.

Ska jag verkligen blogga igen?

Förra gången jag var sjuk, bloggade jag nästan dagligen. Det blev en sorts dagbok över både jobbiga och knasiga saker som hände i mitt liv just då. Skrivklåda har jag haft länge, men det är tack vare bloggarnas tillkomst som jag kunnat få ut klådan genom fingrarna.
I somras försökte jag hurtigt att skriva om cancern igen och om hur gott humör räcker långt. Det sket sig totalt när jag kördes till psykakuten av Janne. Gott humör räcker inte alls när livet ställs på sin spets och en depression uppblandad med dödsångest knackar på. Den bloggen tog jag bort. Men i takt med att jag så sakteliga repar mig mentalt, så kommer lusten att skriva tillbaka. Så det kanske blir en blogg igen?